“大家好，我是曾经的舞者，现在的渐冻人葛敏。”

6月17日傍晚，世界渐冻人日前夕，葛敏从南通家中来到上海，参加当天的思南读书会“加场”。坐着轮椅，她依靠眼控仪“操作”摆在小桌板上的一台电脑“说话”。因为这套装备的庞大，她的“身位”比台上其他嘉宾靠前一些。

“上海可以说是我的第二故乡，我从12岁考入上海舞蹈学校，毕业后分配在上海歌舞团工作5年。2019年，我主编的第一本书《因为爱，所以坚持》在上海书城发布，时隔4年，有幸带着我的第二、第三本书重回上海……”

(资料图)

台上，人们熟悉的上海歌舞团荣典首席演员朱洁静看着眼前曾经熟悉的背影。六七年前的一天，她的手机上被推送了一条信息——“不敢相信，这个‘渐冻人葛敏’就是我的师姐。”

“她还是戴着舞者的发夹、发网，还是把头发高高盘在头顶。”轮到朱洁静发言时，她哽咽了，“可能葛敏姐姐下辈子还会当一个舞蹈演员。”

葛敏现在面对的，是她的人生下半场。

葛敏。陈都 摄

一

“不管你是何方神圣，只要医院判决书下来，必定会经历几个心理过程：恐惧——怀疑——无助——抑郁——接受——死扛。我当然也不例外。”

葛敏曾是上海歌舞团的舞蹈演员，北京舞蹈学院硕士毕业后，任教于中国人民大学附属中学朝阳学校。

2016年夏天，李青与葛敏在一次舞动心理治疗课上相识。那时的葛敏，言语内容尚依稀可辨，四肢还如舞者一般灵活，甚至在做一些动作探索时，因为用力过度不小心将李青推倒在地。在李青眼里，“看起来真的只像是嗓子出了点问题”。

得知医生还没有给出最终诊断，李青安慰她，不要想得太过悲观。然而，短短1个月后，再次见到葛敏，已经无法听清她费劲吐出的每一个字。之后的见面，葛敏的情况一次比一次糟：先是吃饭时，咀嚼、吞咽的速度越来越慢，手无法拿住筷子而只能用勺子或手抓；再到走路时腿脚发软、一不小心就跌倒……两年时间里，als（肌萎缩侧索硬化）一点点吞噬了这具原本年轻健康的身躯，直至生活完全无法自理。

李青后来成为《因为爱，所以坚持》的执行主编。这本书被媒体称为中国渐冻人群体的第一次集体写作，收录的文章都来自葛敏创办的“冰语阁”公众号。南通籍作家卢新华为写序言特意登门拜访自己的小老乡葛敏。

“第一次见到葛敏，让我想起十几年前在张海迪家中做客时的情景。”卢新华回忆，当时，他握住张海迪的手，竟发现她两手手背的关节处都长着厚厚的老茧，忍不住问：“这是怎么回事？”“海迪轻描淡写地告诉我，写作时坐久了，就要撑着轮椅的扶手直一直身子，久而久之，手背就成这样了。我至今还能清晰地记得她说这些话时一脸气定神闲的灿烂的微笑。同样的微笑，正从葛敏的脸上、身上、目光中，甚至每一个毛孔里散发出来……”

葛敏参加思南读书会，（从左至右）卢新华、葛敏、朱洁静和另一位嘉宾葛建平。图片来源：受访者提供

葛敏也哭过。患病初期，有一年的时间，她是和手机、安眠药、抑郁药、镇静剂以及眼泪度过的。“谁摊上这种病都会万念俱灰”——面对日趋衰退的身体，你会不想出门，因为怕遇见曾经熟悉的朋友和左邻右舍。更不敢去人多热闹的地方，因为你怕别人投来异样的眼光。不敢在公共场合开口，因为你怕口齿不清的话音刚落会把别人吓跑。甚至连病情都不敢公开，因为你怕成为一个尽人皆知的悲惨故事主角。

葛敏形容，渐冻人所遭的罪堪比古代的酷刑，“废了你的手脚，断了你的进食和呼吸之外，还把你唯一可以宣泄和沟通的话语权给剥夺了”。她曾这样描述渐冻患者的生存状态：“每天醒来，都能清晰地感受到，身体被病魔悄无声息地拿走本该属于自己的一样样功能……”冻结生命的顺序是这样的：“先是双手，接着双腿，然后声音，再后吞咽，最后是呼吸，只给你留一双能眨的眼睛，一对能听的耳朵，以及可以随时感受到整个肌体被吞噬过程的大脑。”

这些，葛敏都曾经历过。

二

“把十万分之四五的得病概率看成我新的名片、新的‘事业’。只有放下所谓的面子、自尊、自我怀疑以及防备的心，你才不会被社会和健康人拒之门外，你才能在渐冻的身体里独享一份心灵的自由。”

6月17日傍晚，坐着轮椅的葛敏被推上思南读书会舞台。图片来源：受访者提供

一个渐冻人上台，不能说话，该有多难受？两个多月前，得知思南读书会有意邀请葛敏来发布自己的新书，老读者许树建不禁担心。这天下午，前一场读书会结束，他到附近药房给爱人买了一盒药，很快赶回会场。一转身，就见一位女子推着轮椅车来到走廊。“轮椅上那位美丽的女士对着我笑”，许树建反应过来，是葛敏，下一场读者会的主角。轮椅车进门遇到门槛，他赶紧帮忙抬起后轮。

活动前，葛敏要上洗手间。“看着葛敏被抱起来，就像一个布娃娃——双手双腿垂着，没有支撑的头靠在保姆肩上，费力被拖进洗手间，然后是更挣扎的过程。”重新回到轮椅上，要调整到比较舒服的位置，葛敏只能发出轻微的“嗯、嗯”声，终于坐定，花了十多分钟。这场读书会的策划者之一、上海市作协原党组书记汪澜回想起来只有两个字“心疼”。

读书会开始，出乎许树建的意料。卢新华讲完与葛敏相识相交的过程，只听见一个微弱的声音——“感谢卢新华老师的鼎力相助，感谢所有到场的来宾”。声音虽小，但坐满、站满了读者的大厅里，几乎人人都听到了，雷鸣般的掌声随后爆发。

读书会现场。图片来源：受访者提供

朱洁静几番哽咽的发言之后，葛敏又用眼控仪“发言”：“感觉重新回到了舞蹈教室。结束后，我要和朱洁静合个影，因为我在台上看不到她。”

朱洁静是葛敏在上海舞蹈学校的师妹，同一个专业老师。“为什么会对葛敏有特别深的印象？当时，老师用三个词形容她——特别爱笑、极度刻苦、舞跳得好。舞蹈演员都很能吃苦，但葛敏是吃得苦中苦的人。舞蹈的疼痛自不用说，她从小就是一个能和自己对话、能自我和解的人。葛敏舞跳得好，在学校里就能在老师教的专业技能里融入自己的感受，学会了二度创作，是舞蹈学校的尖子生，进了歌舞团又是主要演员，考上北京舞蹈学院是优等生，进入人民教师的行列，又是一位好老师。你会觉得她应该天生就是吃这碗饭的。”

葛敏与朱洁静。图片来源：受访者提供

“曾经有着舞蹈演员的身材和气质，走到哪里都比普通人吸引眼球，疾病带给我巨大的反差可想而知。”葛敏在一篇文章里写道，“最初我也怕被熟人笑话，怕听到背后无数人的议论和指点，我甚至想象过别人可能会这样说，谁让她曾经那么完美、那么顺利、那么努力，现在老天都嫉妒了，所以，人不能太要强、太优秀……”

但是，怕有什么用呢？创办“冰语阁”成为葛敏的转折点。为了壮大这个病友群，她不顾家人反对，公开了自己的病情。即使说话不清、举步维艰，每次出门前依然把自己收拾得漂漂亮亮——能成为“渐冻人里的美女”也不错啊。

三

“als剥夺了我跳舞和讲课的权利，那颗曾经高度自尊的心逐渐学会了向命运低头和妥协。其中有一样是我花了两年多才说服自己放下的，那就是对儿子的爱。”

葛敏。图片来源：受访者提供

卢新华欣赏葛敏文字中的诙谐睿智。她这样写自己的父亲：“曾经的老爸胸无大志，好逸恶劳，除了老实善良，‘一无是处’，还经常扮演着‘成事不足、败事有余’的角色。他和我妈仿佛是两个世界的人：一个得过且过，安于现状；一个精明能干，好胜心强。就这样两个不同性格和追求的人，在一个屋檐下吵闹了一辈子……”然而妈妈这位“女汉子”，却在2008年突然倒下了。“老天有意让他们互换了角色，老爸开始义无反顾，任劳任怨地撑起了这个家。购物、做饭、洒扫，伺候妈妈起居、服药等等，不惮繁杂，不辞劳苦。我病倒后，更加重了老爸的负担。我比妈妈还难伺候，除了举手投足更加困难外，脾气也更加暴躁。如今的老爸不仅是我和妈妈的精神支柱，还在我的生活中扮演着三种角色：出气筒、保镖和保姆……朱自清对父爱深沉的感受凝聚在父亲攀爬站台的背影上，我则对老爸不拘时间和环境，得空便能熟睡的身影格外动情……”

“这6年时间里，葛敏一定经历了巨大的生命起伏。今天的她可以跟命运开玩笑、跟命运谈恋爱，也可以跟命运喝茶、打牌，但当她关上门面对自己、面对黑暗、面对父亲、面对孩子，一定有过无尽的悲伤。”朱洁静揣摩着。

“夏天在我心里变得恐惧和漫长，身体如同被蜘蛛网网住的小虫，拼命挣扎，却丝毫逃不住被黏着双翅的那张网。夜晚若不幸被蚊子咬到，更是奇痒难挡而无法抓挠，神经末梢传来一阵细微的刺痛，任由它吸饱喝足后逃之夭夭，在我身上留下又痒又红的一个凸起。”几年前，葛敏曾这样记录。最让她痛心的是，不满6岁的儿子晚上睡觉蹬掉被子，她担心整夜的空调会让孩子着凉，可双臂根本拉不动压在他身下的被子，“一次次使着浑身的力气，试图拉起被子，又一次次失败，那一刻所有憋屈的眼泪和挣扎出的汗水混在一起。”

“几年的病程，我眼睁睁地看着自己离孩子越来越远。”病程初期，除了读故事书，其他的都能照常进行。到下半年，病情变成了“不能抱，不能跑，不能洗澡，不能帮他穿衣喂食，所有的‘不能’都以迅雷不及掩耳的速度残忍地摆在了我的面前。曾经几次，我执拗地试图为孩子做点什么。有一次和一群孩子玩耍时，儿子累了向我撒娇求抱抱，因为手臂力量不足，放下的一瞬间，竟失手将他的脑袋重重摔在运动器材上。”

孩子蹬掉被子的那个夜晚，是葛敏珍惜的“最后一夜”。

孩子上小学前的那个六一儿童节，她坚持赴京，“希望陪孩子过一个有我陪伴的儿童节，过最后一个没有学习压力的暑假”。孩子的个头长高了不少，但母子俩的心理距离似乎又远了很多。“阿姨想了一个办法，把儿子骗回来陪我睡了一晚。整个晚上，我不停查看他是否踢了被子。手不行，就用牙、用脚，用尽身体所有能调动的部位，给他把被子盖好。天很快亮了，我想努力抓住这一刻所有的细节。他突然从梦中惊醒，一翻身，发现睡在旁边是我，一句话也没有说，以最快的速度跳下床穿上鞋飞奔到楼下阿姨那里。那一刻我没有一滴眼泪，平静地躺在床上，望着天花板，笑了。我告诉我自己：你尽力了，该放下了。”

与儿子渐行渐远的日子里，病友“陌尘”的一句话让葛敏豁然开朗，他说：“我儿子都初中毕业了，在家照样视我为空气，你得给他成长的时间和空间。”换位思考，从一个6岁孩子的心理出发，“他对我这样的妈妈没有兴趣也是情理之中的事。面对一位不能说、不能动、不能玩耍、不能保护或帮助自己的妈妈，逐渐没有情感寄托也是合情合理的。”葛敏感到，“与其说是孩子需要父母的呵护，不如说父母更需要孩子给予的被需要的存在感。”

葛敏说，写下这些没有责怪儿子的意思，只是希望让与她有着同样境遇的病友可以避免一些心理上的纠结，“另一方面也希望若干年后，我不在世了，儿子能谅解妈妈心有余而力不足的无奈。”

“我真是一个与众不同的妈妈。别的妈妈得病，恨不得日夜守护着自己的孩子，就怕日子不多再没有机会了。我却选择了独自离开，独自面对。妈妈不想听任病魔的摆布，想跟这样的命运赌一把，但妈妈不想赔上你童年的幸福。请原谅没有征求你的意见，我擅自作主退出了你的生活。请原谅妈妈，也许只有这样，妈妈才能轻装上阵，才能毫无顾忌地和病魔抗争……”

四

“得了als，我们的身体早晚有一天会退化，但精神可以不断成长。我们应该把自己活成一束光，因为当你成为光时，谁都愿意靠近你。”

创办“冰语阁”，葛敏的初衷是与儿子用文字的方式进行沟通，后来成就了更大的天地。有一天，孩子的班主任发来一条信息：“亲，上午好！今天儿子表现很好！上语文课发言很积极，读课文很投入，很动情！今天学的课文是《妈妈睡了》，孩子说很想你。”

那一刻，葛敏泪流满面。“事实是儿子很敏感，大人们的很多事，他都是明白的。只是因为他太小，无法面对残酷的现实，于是本能地选择了逃避，把伤痛埋藏在自己心灵的深处。以一个小男子汉的自尊小心地防护着，以防别人看见。我觉得我不能就这样从他的生活中悄悄走掉，我还是尽可能在他的生活中留下我的痕迹，留不下我身体的温暖，留不下我饭菜的香味，也要留下我的文字，我的经历、我的精神、我的教训、我的期待……”

她期待孩子“成为自己喜欢的样子”“一生与仁善之心相伴”“人生不宜求太满”。她说，当我们不得不面对现实的困境退居幕后时，最好的爱就是学会放手，放下，让孩子得到他需要的而不是你以为最好的东西。

“孩子啊，假如有一天死神必须带走妈妈，我愿你的记忆里从未有过我的身影，我愿你的生活里依然是一片没有悲伤的净土，一切可以从头开始，一切都是美好相伴……孩子请你放心，无论在哪里，无论在何时，都会想着你，念着你，爱着你。”思南读书会上，当读者上台朗读葛敏给孩子的信，谁能不为这份爱动容？

葛敏的新书名为《爱是一种循环》。图片来源：受访者提供

葛敏即将出版的新书叫《爱是一种循环》，这是她自己的人生笔记。谈到父亲，她说：“从老爸身上，我对亲子关系、夫妻关系有了新的理解。对亲子关系来说，血缘是纽带，包容与奉献是内容。无论孩子成器还是不成器，富贵还是贫贱，健康还是患病，父母照单全收，即使拼尽全力，奉献一切乃至性命都毫不犹豫。什么是真正的夫妻，不是甜蜜、温馨、浪漫，那些只不过是平淡日子的点缀；而是无论面对日复一日年复一年的单调还是祸从天降的危难，都能不离不弃，相守终老。”

6月16日，葛敏来上海参加思南读书会前一天，据南通本地《江海晚报》报道：在幸福街道暖“冻”爱心联盟、渐冻人互助平台“冰语阁”的支持下，由葛敏发起、市北康复医院拍摄制作的全国首部渐冻人家庭康复系列片之《言语障碍康复》对外公开发布。

谈到渐冻人的“武器”，葛敏的第一个关键词是“移情”。“从最早只想若干年后给儿子留点什么精神财富，到创建‘冰语阁’公众号，再到可以为病友们做点力所能及、有意义的事情。不知不觉间，我将自己对绝症的恐惧和痛苦移情为对公益事业的热情之中。在帮助别人的同时，也获得了众人的关爱和鼓励。我感到了自己人生的价值，不再觉得自己是废人一枚……六年的历练更使我坚信，开启一段新的人生，也许并不需要那么多外在的依仗。在‘没手没脚’、无法言语、举步维艰的日子里，唯一可以用到的只剩下头脑。”

朱洁静说，这六年，她看葛敏发起的公众号“冰语阁”，关注她和渐冻症病友对抗疾病的过程，“不是我们在帮助渐冻症患者这个群体，其实是他们在帮助我、帮助我们。”

“过去，葛敏是用自己的肢体在舞台上跳舞，如今她是用写作、用她的灵魂和心灵继续在一个更大的舞台上跳舞。”汪澜说，葛敏是一个“渐冻者”，同时也是一个“解冻者”，用她的书和文字帮自己“解冻”，帮病友“解冻”，也为健康人解心灵和精神之冻，“葛敏说她想活成一束光，希望这束光一直陪伴我们，激励我们。”

葛敏与思南读书会读者。图片来源：受访者提供

栏目主编：王潇

文字编辑：王潇

本文作者：施晨露

标签：